Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor

Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor. Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor. Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık  minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı. “SÜRE DARALIYOR” 70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor. “ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI” Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor. Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi. “TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ” Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti. “YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ” Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu. Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi. (LT-)