22° Parçalı az bulutlu

Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor

HABER - 15 Eylül 2020 15:08 A A

Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor.

Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık  minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı.

“SÜRE DARALIYOR”

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor.

“ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI”

Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.

Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.

“TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ”

Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti.

“YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ”

Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.

Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.

(LT-)

 

 

 

HABER - 15:08 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

HABER LİSTESİ

  • 01
    Söke’de Muhtarlar Günü Kutlandı
    Muhtarlar Günü Söke’dedüzenlenen törenle kutlandı. Cumhuriyet Meydanı’ndaki törene Söke Kaymakamı Soner Zeybek, Ak Parti Aydın Milletvekili ve MYK Üyesi Metin Yavuz, Söke Belediye Başkan Yardımcısı Veli Devrim Yerli başta olmak üzere protokolün diğer üyeleri, siyasi parti temsilcileri ve muhtarlar katıldı. Tören Söke Muhtarlar Derneği’nin çelenk sunumu ve sonrasında saygı duruşu ile istiklal marşının söylenmesiyle başladı. […]
  • 02
    Çay Projesinin yüzde 33’ü Tamamlandı
    Ak Parti Milletvekili Metin Yavuz ve DSİ Bölge Müdürü Göktuğ İlter Söke’de incelemelerde bulundu. Ak Parti Milletvekili MKYK üyesi Metin Yavuz beraberinde DSİ 21. Bölge Müdürü Göktuğ İlter ile birlikte geldiği Söke’deki Dsi yatırımlarını inceledi. Ak Parti Söke İlçe Başkan’ı Sibel Menderes ve partililerce karşılanan Milletvekili Metin Yavuz inşaatı devam eden Söke Çayı üzerinde açıklamalarda […]
  • 03
    2021 yılı bütçesi 135 milyon TL
    Söke Belediye Meclisi’nin Ekim ayı olağan toplantısının ikinci oturumu yapılırken, toplantıda Söke Belediyesinin 2021 mali yılı tahmini gider bütçesi 135 milyon, gelir bütçesi ise 135 milyon TL olarak belirlendi. Gerçekleşen toplantıya meclis üyeleri Süleyman Yörük, Şabettin Kara, Faik Polat, Neslihan Koyuncuoğlu, İsmail Öz mazeretleri nedeniyle katılmadı. İlk oturumda plan bütçe komisyonuna havale edilen 2021 mali […]
  • 04
    Başkan Tuncel’den Örnek Davranış
    Halk ile birlikte yönetim anlayışı ile yola çıkan Söke Belediye Başkanı Levent Tuncel, pazarcı esnafı ile bir araya geldi. Çarşamba pazaryeri alanı altına yapılması planlanan yeraltı otoparkı projesini pazarcı esnafına soran Başkan Tuncel; “Sizlerin istemediği bir projeyi bizim yapma düşüncemiz yok” dedi. Söke Belediye Başkanı Levent Tuncel’in pazarcı esnafı ile bir araya geldiği toplantı, Belediye […]
  • 05
    Sökeli hayvan severlerden 4 Ekim etkinliği
    Söke Pati Sevenler Derneği çevre duyarlılık ve hayvan hakları etkinliği düzenledi. 4 Ekim Dünya Hayvan Hakları Günü nedeniyle gerçekleşen etkinlikler dizisinde ilk olarak hayvan barınağında bir araya gelen Sökeli hayvanseverler, sokak dostlarının kadınlarını doyurup keyifli bir gün geçirdiler. Ardından Söke sokaklarını karış karış gezen hayvanseverler sokak hayvanlarının karınlarını duyurdular. Rutin olarak her gün yaptıklarını işlemleri […]