Hafif yağmur

Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor

HABER - 15 Eylül 2020 15:08 A A

Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor.

Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık  minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı.

“SÜRE DARALIYOR”

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor.

“ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI”

Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.

Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.

“TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ”

Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti.

“YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ”

Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.

Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.

(LT-)

 

 

 

HABER - 15:08 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

HABER LİSTESİ

  • 01
    KURU EKMEK ZAMMINA HAYIR!
    Söke Emek, Sanat ve Kültür Platformu Cumhuriyet Meydanı’nda yaptıkları kitlesel basın açıklamasında, maaş zamlarına tepki gösterdi. Asgari ücret, emekli ve kamu emekçilerine yapılan zamların eleştirildiği açıklamada; “Kuru ekmek zammına hayır” denildi. Yapılan açıklamada emekçilerin yaşadıkları kayıpların giderilmesi için çözüm önerileri de sunuldu. Acı reçetenin emekçiler ve yoksullaşan halkın önüne konduğunu belirten platform; emeklilerin de açlığa […]
  • 02
    Öztekin Yüce’yi Kaybettik
    Söke’nin sevilen siması Dr. Öztekin Yüce korona virüse yenik düştü Söke Fehime Faik Kocagöz Devlet Hastanesi’nde uzun yıllar başhekim yardımcılığı görevinde bulunan ilçenin sevilen siması Nöroloji uzmanı Doktor Öztekin Yüce, korona virüse yenik düştü. 22 gün önce korona virüse yakalanan Dr. Öztekin Yüce emekliliğinin ardından Nöroloji uzmanı olarak görev yaptığı özel hastanede tedavi altına alındı. […]
  • 03
    Nejat Sağel’den Değerlendirme
    Söke Ticaret Borsası Yönetim Kurulu Başkanı Nejat Sağel yaptığı açıklamada, geride kalan 2020 yılının yaşattığı zorlukların ancak üretimi arttırarak aşılabileceğini söyledi. Özellikle pandemiden kaynaklı hesapta olmayan ekonomik sıkıntılarla karşı karşıya kalındığını ifade eden Nejat Sağel; tarımsal üretimde geleceğe yönelik değerlendirmelerde bulundu. “Zeytin ve Zeytinyağına Destekleme Olmalı” Söke Ticaret Borsası Yönetim Kurulu Başkanı Nejat Sağel açıklamasında; […]
  • 04
    SÖKE POLİSİNDEN GEÇİT YOK
    Söke İlçe Emniyet Müdürlüğü Asayiş Büro ekipleri yaptıkları çalışmalarla son dönemde hırsızlara göz açtırmıyor. Yapılan son çalışmalarda 5 ayrı hırsızlık olayının aydınlatıldığı belirtildi. Edinilen bilgilere göre; Söke-Milas Karayolu üzeri Söktaş fabrikası karşısında bulunan zeytinlik arazide yılbaşı gecesi ağaç altına saklanmış motosiklet ve ertesi gün yine aynı arazide battaniyeye sarılı 102 ekran televizyon buldu. Önceden yapılan […]
  • 05
    Sökeli Esnaftan Anlamlı Paylaşım
    Sökeli esnaf cenaze malzemeleri ile anlamlı sosyal mesaj verdi Sökeli Esnaftan Anlamlı Paylaşım; “kurallara uymazsan, yılbaşı hediyen cenaze malzemesi olur” Söke’de cenaze lavazımatı satışı yapan esnaf Engin Yalmaç, yeni yıl için yapılan hummalı hazırlığa dikkat çekerek; pandemi kurallarına uyulmadığı takdirde yılbaşında alınacak en anlamlı hediyenin cenaze malzemesi olacağını söyledi. Herkes yeni yılı istediği gibi karşılamak […]