23° Parçalı az bulutlu

Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor

HABER - 15 Eylül 2020 15:08 A A

Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor.

Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık  minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı.

“SÜRE DARALIYOR”

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor.

“ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI”

Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.

Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.

“TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ”

Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti.

“YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ”

Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.

Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.

(LT-)

 

 

 

HABER - 15:08 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

HABER LİSTESİ

  • 01
    Söke Şoförler Odası Seçimi Haftaya Kaldı
      Söke Şoförler ve Otomobilciler Esnaf Odası seçimi ertelendi. Bugün yapılması planlanan genel kurul toplantısı çoğunluk sağlanamayınca ertelenirken; Genel Kurul toplantısının önümüzdeki Perşembe günü yapılacağı duyuruldu. Mevcut Başkan Refik Karataş ve Hüseyin Koşar’ın aday olduğu oda seçimlerindeki heyecan bir hafta da ha ertelendi. Genel kurul toplantısının açılabilmesi için hazirun cetvelinde bulunan 842 üyenin en az […]
  • 02
    Söke’de kovalamaca sonucu çaldığı araçla kaçan hırsızı Söke Polisi yakalandı. Olay İlçe merkezinde hareketli ve heyecanlı anlar yaşattı. Söke Emniyet Müdürlüğü ekipleri yaptıkları başarılı operasyonla bir alkış daha aldı. Edinilen bilgiye göre; 48 UN 001 plakalı otomobil çalındı. Polis bu aracın ve aracı çalan hırsızın peşine düştü. İlçe merkezinde görülen aracı takibe alan Söke İlçe […]
  • 03
    Söke Şoförler Odası Başkan Adayı Hüseyin Koşar, 21 Ocak Cuma günü yapılacak oda seçimleri öncesinde çalışmalarına hızlanarak devam ediyor. Hüseyin Koşar seçim çalışmaları kapsamında, Bağarası Mahallesi’nde şoför esnafı ile bir araya geldi. Bağarası Mahallesi’nde çoğunluğu kamyonculardan oluşan şoför esnafı ile buluşan Başkan Adayı Koşar, göreve geldiğinde gerçekleştirmeyi planladığı projeler hakkında bilgiler verdi. Hüseyin Koşar şoför esnafına seslenerek; […]
  • 04
    Söke’de sokak köpekleri yaşlı kadını hastanelik etti… Söke’de yaşlı kadın sokak köpeklerinin saldırısına uğradı, hastanelik oldu. Olay Söke’nin Çeltikçi Mahallesi’nde meydana geldi. Edinilen bilgiye göre; Çeltikçi Mahallesi Adliye yokuşu Barış Yapı Kooperatifi evleri yakınında sokakta yürüyen 65 yaşındaki Sabriye Erdem iki köpeğin saldırısına uğradı. Saat 18.30 sıralarında meydana gelen olayda evine giderken köpekleri bir anda […]
  • 05
    Söke Lokantacılar, Pastacılar, Tatlıcılar, Gazonocular vb Odası genel kurul toplantısı yapıldı. Saray Düğün Salonunda yapılan genel kurulda mevcut başkan Mehmet Gül ile Şeref Başar oda başkanı olabilmek için yarıştı. Yapılan seçimlerde Şeref Başar büyük farkla Söke Lokantacılar Odası’nın yeni başkanı oldu. Toplam 371 üyesi bulunan odanın yapılan seçiminde Şeref Başar 154 oy alırken, Mehmet 63 […]