32° Az bulutlu

Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor

HABER - 15 Eylül 2020 15:08 A A

Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor.

Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık  minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı.

“SÜRE DARALIYOR”

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor.

“ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI”

Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.

Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.

“TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ”

Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti.

“YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ”

Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.

Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.

(LT-)

 

 

 

HABER - 15:08 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

HABER LİSTESİ

  • 01
    Söke Polisinden Kaçamadılar
    Söke’de Aracın Motor Panjuruna saklanan 1 Kilo 185 Gram Stunk Yakalandı. Söke’de polis yapılan istihbaratı iyi değerlendirdi. İstanbul’dan Söke’ye yüklü miktarda uyuşturucu madde getireceği yönünde istihbari bilgi alan Söke İlçe Emniyet Müdürlüğü Narkotik Suçlarla Mücadele Grup Amirliği’ne bağlı eküler harekete geçti. 59 AXL XXX plaka sayılı araç takibe alınarak Sazlı Mahallesi girişinde yakalandı. Araçta bulunan […]
  • 02
    Söke’de Traktör Kazası
    Söke’de traktör kazası. Söke’yebağlı Akçakonak Mahallesi yakınlarında dağlık arazide traktör kazası meydana geldi. Kazada traktör sürücüsü İbrahim Ölek ağır yaralandı. Edinilen bilgiye göre dağlık araziden arkasına römork bağlı traktörü ile inen sürücü İbrahim Ölek direksiyon hakimiyetini kaybetti. Devrilen traktörün altında kalan İbrahim Ölek olay yerine gelen Aydın Büyükşehir Belediyesi Söke İtfaiye Amirliği’ne bağlı ekipler tarafından […]
  • 03
    Beklenen kararlar açıklandı
    Cumhurbaşkanı Erdoğan, başkanlık ettiği kabine toplantısının ardından alınan yeni kararları açıkladı. Buna göre 1 Temmuz itibariyle; sokak kısıtlamaları tamamen kaldırılacak. Müzikle ilgili sınırlama 24.00’e çekilecek. Toplu taşıma ve şehirlerarası seyahat sınırlamaları da sona erecek. Kamu kurum ve kuruluşlarında normal mesai düzenine geçilecek. Ayrıca turizm sektörüne uygulanan KDV desteğinin de 1 ay daha uzatıldığı açıklandı.
  • 04
    Sökespor Kuşadası engelini de aştı
    SPO Derbinin Rövanşını Sökespor Aldı. Sökespor3 – Kuşadası Gençlik 2 … Bölgesel Amatör Lig 8 grup ilk maçında Kuşadası’nda oynanan maçta 1-0 yenilenen Sökespor, Söke’deki karşılamada işi kendisi zora sokup galip gelmesini de bildi. Sökespor Kuşadası Gençlikspor’u 3-2 mağlup eett. Eşin Grup Sökespor kendi sahasında karşılaştığı Kuşadasıspor’u 3-2 lik skorla yenerek 3 puanı hanesine yazdırdı. […]
  • 05
    AYAN ve DİKEN Ailelerinin mutlu günü
    Söke Belediyesi Mali Hizmetler Müdürlüğü personeli ve 6 Eylül Söke Spor Kulübü Başkanı Mehmet Diken ile Nahide Diken çiftinin oğulları Mehmet Ali Diken, hayatını Akçakaya eşrafından çiftçi Hüseyin Ayan’ın torunu Emine Ayan ile birleştirdi. Söke Belediyesi Düğün ve çok amaçlı salonları binasında gerçekleşen nikah törenine pandemi dolayısıyla kısıtlı katılım oldu. Ancak Mehmet Ali ve Emine […]