16° Açık

Minik İkra Deniz Yardım Bekliyor

HABER - 15 Eylül 2020 15:08 A A

Sökeli İkra Deniz Bebek SMA Hastalığı İle Savaşıyor. Gen Tedavisi için yüklü para gerekirken, tedavi için süre daralıyor.

Haber: Levent Tuncer / Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk Ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı diğer adıyla ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan minik bebekleri için zor günler geçiriyor. İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve artık konuşamıyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık  minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. 40’lı yaşlarında iki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya bile hasret kaldı.

“SÜRE DARALIYOR”

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için kalan yaklaşık 8 aylık süresi ile 2 milyon 500 Bin Euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücreti de Pamuk Ailesi’ni zorda bırakıyor.

“ALMANYA’DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI”

Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.

Anne Emel Pamuk; “Hastalığı doğumdan sonra öğrendik. İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.

“TEK ÇARE AMERİKA’DAKİ TEDAVİ”

Anne Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan şu an sadece Amerika’da olan tedavinin çare olduğunu belirtti.

“YARDIMA İHTİYACIMIZ VAR, DESTEK BEKLİYORUZ”

Anne Emel Pamuk; “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. Amerika’daki tedaviyi devletimiz karşılamadığı için kampanya başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.

Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile instagram üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.

(LT-)

 

 

 

HABER - 15:08 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

HABER LİSTESİ

  • 01
    Milletvekili Sezgin’den Başkan Tuncel’e Ziyaret
    İYİ Parti Söke İlçe Teşkilatı tarafından hazırlanan bir dizi ziyaret programı için Söke’de bulunan Milletvekili Aydın Adnan Sezgin Söke Belediye Başkanı Levent Tuncel’i ziyaret etti. Ziyarette Milletvekili Sezgin’e İlçe Başkanı Çağlar Çelikez, ilçe yöneticileri, İYİ Partili Belediye Meclis Üyeleri eşlik etti. Söke Belediye Başkan Yardımcısı Veli Devrim Yerli de bulundu. Söke’de bulunmaktan ve Söke Belediye […]
  • 02
    Borsa Başkanı Sağel’den Açıklama
    Pamuk üretiminde hasat sezonu başladı. Hasat sezonu ile birlikte üreticilere bol ve bereketli kazançlar dileyen Söke Ticaret borsası Yönetim Kurulu Başkanı Nejat Sağel, bu yıl Söke Ovası’nda pamuk ekim alanının 370 Bin dekardan, 270 Bin dekara düştüğünü söyledi. Nejat Sağel yaptığı açıklamasında; “Pamuk üreticilerimiz vermiş olduğu emeğinin karşılığını önümüzdeki günlerde görmeye başlayacak. Bu yıl Söke Ovası’nda […]
  • 03
    Söke Belediyesi’nden Okullarda Dezenfekte
    Söke Belediyesi devam eden Covid-19 salgın sürecinde mücadele çalışmalarına devam ediyor. Tedbiri elden bırakmayan Söke Belediyesi yüz yüze eğitimin başladığı okullarda, sağlıklı bir ortam oluşturmak ve salgın hastalıklarla mücadele etmek amacıyla dezenfeksiyon çalışması yaptı. Daha önce okullarda yaptığı temizlik çalışmalarıyla bir kez da kurumlara el uzatan Söke Belediyesi bu kapsamda Milli Eğitim Müdürlüğüne bağlı ilçe […]
  • 04
    Söke’de Gaziler Günü
    19 Eylül Gaziler Günü anma töreni Cumhuriyet Meydanı’ndan gerçekleşti.   Törene Söke Kaymakamı Ümit Hüseyin Güney, Ak Parti Aydın Milletvekili Metin Yavuz, Söke Garnizon Komutanı İstihbarat Kurmay Albay Aziz Çiçek, Söke Belediye Başkan Yardımcısı Mustafa İberya Arıkan, Söke Şehit Aileleri ve Gazileri Derneği Başkanı Ulvi Atmaca başta olmak üzere protokol üyeleri, askeri erkan ile şehit […]
  • 05
    Söke’de servis araçlarına sıkı denetim
    Söke ilçesinde yeni eğitim döneminin başlamasıyla birlikte eğitim kurumlarına öğrenci taşıyan servis araçlarına sıkı denetimler sürüyor. İlçe Trafik Müdürlüğü Trafik Şubesi ekipleri ve Jandarma Trafik ekipleri tarafından yapılan denetimler sürüyor. Yapılan denetimlerde evrak kontrolleri, araçlarda alınması ve uyulması gereken kuralların kontrollerinin yanı sıra servis görevlilerine koronavirüs tedbirleri konusunda da bilgilendirmelerde bulunuluyor. Yapılan denetimlerde İlçe Milli […]